Ja, een pilletje…

Naar aanleiding van iets wat me vanochtend gezegd werd, moet ik weer ‘ns een blog-ei leggen.  Het is een nogal groot ei, maar ik moet iets kwijt, iets van m’n hart schrijven.

De stelling die mij even en passant medegedeeld werd, was:
“ADHD is geen ziekte, het is gewoon een modeverschijnsel, iets wat heel normaal is en wat er voor de meeste kinderen gewoon bij hoort. Een kind daarvoor medicijnen geven is pure mishandeling. Je geeft je kind gewoon doping om ’t rustig en handelbaar te krijgen.”

Zo. Daar kon ik ’t mee doen. En bedankt.

Zoon (9) heeft ADHD. Hij is weliswaar ook zwaar dyslectisch en heeft een lichte geheugenopslagstoornis, maar daar bestaan helaas geen medicijnen voor. Sinds hij naar de basisschool gaat (en dat is hier vanaf 6 jaar), heeft hij geleden. En wij met hem. Hij leed onder het feit dat hij zich écht niet concentreren kon, door het minste of geringste afgeleid was, motorisch de dingen soms niet helemaal (eigenlijk helemaal niet) onder controle had, dagelijks 2-3 uur aan zijn huiswerk zat omdat hij zijn gedachten er niet bij kon houden, gepest – ja zelfs gemobt – werd doordat klasgenootjes hem “anders” en vooral ook dom en lastig vonden.

Maar zoon is NIET dom. Integendeel, hij heeft een duidelijk bovengemiddeld IQ en is een echte denker. Hij denkt na over veel dingen waarvan andere kinderen op zijn leeftijd het bestaan nog niet eens weten. Hij kan gigantische mooie constructionele wonderen van kapla bouwen en technisch lego voor 16-jarigen in no time en in zijn uppie in elkaar zetten. Hij kan heel goed en creatief tekenen en schilderen. Hij heeft een groot plichtsbesef en is ontzettend lief en hulpvaardig.

Zoon is ook NIET onhandelbaar. Hij is geen typisch duracel-konijntje wat door de kamer stuitert en in ’t rond mept. Maar hij is wel degelijk anders. Extreem snel afgeleid, soms zelfs onaanspreekbaar, bij veel lawaai doet hij de handen over zijn oren om – naar eigen zeggen – zijn hersens voor de complete chaos te beschermen. Een snel overslaande stem bij opwinding of stress. Wapperende armen en benen en erg ‘onhandig’ en slungelig (zomaar ‘ineens’ omvallende glazen, van de stoel afvallen, rare dingen doen…).

Anders dus. In zijn klas lag hij niet in de groep, hij hield zich uiteindelijk zelf geheel afzijdig. Keek van ’n afstandje toe in de pauzes, zover mogelijk weg van het speelgedoe. Geen uitnodigingen voor verjaardagspartijtjes. Gepest en weggeduwd worden, geen speelvriendjes. Úrenlang op één velletje huiswerk staren, úrenlang therapie (ergotherapie, motopedie, logopedie, leertherapie, fysiotherapie, etc. enz.).  Alle mogelijke plantaardige middeltjes en remedies uitgeprobeerd.

Niks hielp.

En toen waren we uitgekakt. Twee jaar lang echt álles geprobeerd. Dik twee jaar lang lijden. Een goed jaar geleden zijn we begonnen met diagnostisering. Sinds augustus hebben we de definitieve diagnose (van het neurologisch instituut van het grootste en beste ziekenhuis in Linz). Aan de dyslectie werd en wordt gewerkt, daarmee moet hij – en moeten ook wij – leren omgaan. Maar aan medicijnen voor ADHD wou ik écht niet… ik heb er zelfs om gehuild. Dát wilde ik niet. Zo bang was ik dat ik een andere zoon kreeg, dat hij een mak lammetje zou worden, dat hij bijverschijnselen zou krijgen, dat zijn hersens er op lange termijn schadelijke gevolgen van zouden kunnen ondervinden.

Het zijn fabeltjes. Zo zwart-op-wit ís het niet. ADHD is misschien geen ‘ziekte’ maar wel degelijk een stoornis. Het transportsysteem waarmee de neurotransmitter (chemische overdrachtsstof) namens dopamine in de synaptische celtussenruimtes gebracht wordt, is verstoord. Het systeem werkt té actief, waardoor er meer dopamine terug in de (presynaptische) cel wordt opgenomen, met als consequentie dat er tussencels te weinig neurotransmitter voor de signaaloverdracht in de hersenen ter beschikking staat. In tegenstelling tot bijv. ‘echte’ ziektes als Parkinson is het dus niet zo dat de productie van dopamine zelf gestoord is maar de regulatie van de hoeveelheid daarvan in de synaptische ruimtes. Die verfoeide medicijnen (met hoofdbestanddeel methylfenidaat) zorgen ervoor, dat er minder dopamine terug in de cellen wordt opgenomen zodat de beschikbare synaptische hoeveelheid van die neurotransmitter zich normaliseert.

Jarenlange onderzoeken hebben inmiddels uitgewezen dat ook genetische factoren een grote rol spelen bij het ontwikkelen van ADHD (net als bij dyslectie overigens…). Met name de genen die uitwerking hebben op het dopaminergene, het serotonergene en noradrenagene systeem zijn duidelijk veranderd bij mensen met ADHD. Hoe meer genen veranderd zijn, des te sterker is de symptomatiek…

Maar goed, na dit beetje neurologische zelfstudie was ik overstag: áls er medicijnen zijn die mijn zoon op dit gebied zouden kunnen helpen, gaan we ze dan toch ook maar uitproberen.

Ritalin is waar standaard mee begonnen wordt maar al heel snel bleek dat dat niet goed werkte. Zoon had wel een hoop bijverschijnselen maar zijn concentratie werd er niet echt beter op. Dus overgestapt op Medikinet. Weliswaar ook methylfenidaat-gebaseerd, maar in een andere samenstelling en met een ander afgiftemechanisme.

Met die ene paarse capsule ’s-ochtends bij het ontbijt merken we inmiddels groot verschil. Zoon kan zich ca. 8 uur lang redelijk goed concentreren. Kan normaal meedoen op school. Kan zichzelf, zijn stem en zijn ledematen duidelijk beter coördineren.  Kan toetsen op school gewoon in de beschikbare tijd maken. Heeft inmiddels vriendjes in zijn eigen klas en speelkameraadjes over de vloer, krijgt verjaardagsuitnodigingen. Wordt niet meer gepest (wat overigens ook sterk met zijn 2 nieuwe, fantastische leraressen te maken heeft). Is gebalanceerder, rustiger, kan zijn opgaven zelf structureren en uitvoeren.

En nee, hij is niet anders geworden. Hij is nog steeds mijn grote lieverd, mijn slimme ventje. Soms wat slapeloos en soms met wat verminderde eetlust (ja toch een paar bijverschijnselen…) maar zóveel gelukkiger, zóveel tevredener met zichzelf, zóveel minder wanhopig.

Dus bij deze: laat iedereen die beweert, dat je je kind mishandelt als je het medicijnen tegen ‘zo’n eigenlijk niet bestaande mode-stoornis als ADHD’ geeft, in mijn buurt alsjeblieft ZIJN/HAAR KOP HOUDEN??? Mag ik dat zo even zeggen? Dank u.

10 reacties op “Ja, een pilletje…

  1. roodelfje schreef:

    Meis,
    zit je blog met kippenvel en tranen te lezen. Mensen zijn soms zo kortzichtig, zo bekrompen, zo dom. Meer valt er niet van te zeggen.
    Jij weet, ik weet, we zijn gehard, maar als het om de kinderen gaat raakt het je toch.
    Baggerzooi!
    Een dikke knuf voor jou en een dikke middelvinger voor de kortzichtige onder ons.

    Nance

    Like

    • Lou schreef:

      Dank je lieve Nance… en je hebt zo gelijk… het raakt je, juist als het om de kinderen gaat, raakt het je 100-voudig… Misschien had ik vandaag maar die middelvinger moeten laten zien inderdaad 🙂 Knuf terug!! Lou

      Like

  2. centraaloplaadpunt schreef:

    Thanks voor de verwijzing naar dit schrijfsel – hier kan ik écht wat mee!
    Achteraf gezien (nu) is het jammer dat ik niet eerder “last” heb gehad van het feit dat ik me zo moeilijk kan concentreren, ik heb er jarenlang prima omheen kunnen werken… dacht ook niet dat ik anders was. Tot nu.
    En jouw zoon: een van de meest toffe kinderen die ik ken – zelfs zonder medicatie!

    Like

    • Lou-ter-Lou schreef:

      precies… dat bedoel ik… wat een pilletje al niet kan doen 😉 en ik moet toegeven dat zoon af en toe wat overdreven, chaotisch en duidelijker anders is zonder medicatie (nu al 6 weken zonder) maar dat is helemaal geen probleem. hij heeft nu wel wat reservekilo’s erbijop gegeten gelukkig. En straks krijgt hij gewoon weer zijn dagelijkse pilletje voor het dagelijkse leven en het dagelijks functioneren 😉 sterkte lieverd. komt goed.

      Like

  3. SweetmanNL schreef:

    Zo veel herkenning in je verhaal lieve Sis… Alsof je over Eva schrijft…

    *Traantje wegpinkt*

    Like

    • Lou-ter-Lou schreef:

      *zakdoekje aangeeft* 😉
      Ik heb dit nu redelijk precies 1 jaar geleden geschreven. Inmiddels zijn we nu redelijk ‘gewend’ aan de effecten van Medikinet en moesten we ook al vaststellen, dat de hardnekkigere dingen toch nog wel door de medicijnen heen de kop opsteken. Maar een nog hogere dosis (nu 30mg) willen we niet geven, zo moet het maar. T. is nog steeds een “einzelgänger” maar wordt duidelijk veel beter geaccepteerd als bijv. 1,5 jaar geleden. En zonder de medicijnen had hij deze normale basisschool niet gehaald. Gewoon niet. Het leed wordt door de Medikinet zo enorm verminderd… Ik weet niet welke medicatie jullie voor Eva hebben (voor de meeste kinderen werkt Ritalin perfect) maar let in het begin heel heel erg goed op de balans: bijverschijnselen (want die zul je krijgen) en gewenste werking. De dosering, het type medicatie en het tijdstip van innemen zijn echt dingen die goed ingesteld moeten worden en dat is even proberen… Laat je niet ontmoedigen door al die rotopmerkingen van mensen die er eigenlijk geen zak vanaf weten maar bijvoorbaat alvast roepen dat het niet goed is. Natuurlijk is een leven zonder medicatie optimaal: dat willen toch we allemaal. Maar ook aspirine kan enorme bijwerkingen hebben en dat neemt iedereen zonder er maar over na te denken. Overigens hebben wij T. in de zomervakantie geen medicatie gegeven omdat hij bijna geen eetlust heeft als hij zijn pillen neemt. In het schooljaar is hij meer dan 4 kilo afgevallen en hij weegt minder dan zijn 7-jarig zusje… 2 kilo erbij opgegeten in de zomer, in de herfst met een lagere dosering (20mg) weer begonnen, na 3 weken weer over op 30mg. Dat zijn zo dingen die men af moet tasten, wat kan, wat niet. En hou de hartslag van Eva in de gaten: als de dosering te hoog is, kan die sterk omhoog gaan (Thom heeft dat vaker gehad). Daarom is dat ECG vooraf ook zo belangrijk 😉
      Komt goed!! Ik ben heel benieuwd hoe het jullie en vooral Eva gaat over een paar weken! Sterkte en succes!! X

      Like

  4. Waanzinnig mooi verwoord!
    Medicatie gebruik wil niemand, jij niet, je kind niet, IK niet. Maar als je na lang hangen en wurgen toch voor die optie moet kiezen is het geluk wat je bij je kind bemerkt voor wat betreft de grote vermindering van z’n leed het allemaal waard.
    Zelf heb ik het geluk geen kinderen met ADHD te hebben, zij hebben het ‘geluk’ een moeder te hebben die zélf op een x moment aan de pillen (antidepressiva) moest omdat er geen andere keuze was.
    Ik dénk dat wij er allemaal nú van overtuigd zijn dat al dat hangen en wurgen wellicht minder lang had gehoeven als we niet zo bang waren gemaakt door het stigma van ‘pillenslikker’ e/o wat alle bijwerkingen teweeg kunnen brengen..
    Stigmatiserend wordt er toch wel over je gesproken, pillen ‘poppend’ of niet.
    Zo t lezen gaan jullie er goed mee om, letten op de bijwerkingen, zorgen dat hij het lichamelijk ook allemaal aan kan. Om trots op te zijn! Top!
    Laat ‘ze’ maar lullen! Begrip is er toch pas als men zélf in soortgelijke schoenen past.
    Sterkte met T en knuf voor jullie allemaal.

    Like

  5. […] dat ze dat nog weet. Ze moet 6 geweest zijn of zo. Zoon was toen 9 en zat onder de ritalin. Een compleet verkeerde keuze destijds, hoewel het in het begin zo goed leek te gaan. Voor ons was het sowieso niet nodig (zoon is een […]

    Like

Ja, zeg 't maar... (graag zelfs)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s